Klicka här för Senaste Nytt!! Uppdaterat 13 oktober 2002

Klicka här för Senaste Nytt!! Uppdaterat 13 oktober 2002

De vanligaste frågorna om Mathias

1. Hur har det gått till?
2. Hur fick ni veta?
3. Kunde man inte se det på ultraljuden under graviditeten?
4. Kan de inte byta hans hjärta?
5. Vad kommer att hända?
6. Vad gör läkarna?
7. Hur ofta går han på kontroll?
8. Tar han mycket mediciner?
9. Hur har ni orkat?
10. Hur har detta påverkat honom?

Bild 1 föreställer ett vanligt, friskt hjärta. Bild 2 visar en skiss av Mathias hjärta. Den stora klumpen i mitten av hjärtat på bild 2 är just Mathias tumör. (Bilderna är gjorda i Paintbrush vilket säger ganska mycket om de hackiga kanterna mm.) Ett hjärta består ju av en mängd muskelceller som arbetar tillsammans för att pumpa runt blodet i hjärtat. När Mathias hjärta bildades var det ingen hejd på cellerna. De bara fortsatte att föröka sig fast de inte skulle det. De fick helt enkelt fel signaler. Varför är det ingen som vet. Men när det nu blev så så var hjärtat tvunget att växa sig större så att cellerna skulle få plats. Och så gick det till.

Här följer dagboksanteckningar om Mathias första tid. Där kan du läsa om utvecklingen som nådde fram till att vi fick beskedet om hans tumör. Även anteckningar om vad som gjordes under tiden efter beskedet. Har också valt att infoga hans övriga utvecklingsstadier för att läsningen inte ska bli för tung. Det börjar med dagen han föddes och fortsätter till första utskrivningen från Lunds Barnhjärtcentra.

970625 Föddes på Malmö KK. 3120 gram, 46 cm.

970628 Kom hem från BB.

970703 Tappade navelsträngen.

970710 Började fästa blicken. Hade hosta

970711 Skrattade omedvetet.

970717 Lyfte huvudet liggande på mage.

970731 Första medvetna leendet.

970805 Första jollret

970820 Lekte med leksak första gången. Babygymmet.

970821 Var på barnkliniken för hostan. Fick Ventoline. Diagnos: Trånga luftrör.

970827 Tvåmånaderskontroll. Frågade om den sneda bröstkorgen. Svar: Små barn är mjuka.

970915 Började med modersmjölksersättning som komplement.

970918 BVC 5685 g Vaccination DTP dos 1, HIB-Polio dos 1

970924 BVC 5725 g, 41 HO Frågade om pipljuden. Fick återbesök 14.45. Remitterade oss till Barnakut. 16.00 Barnakut. Dr lyssnade och undersökte Mathias. Ordinerade ventoline-inhalation. Diagnos: Astma Fick Bricanyl att tas vid behov, Pulmicort 2 ggr/dag. 21.00 Barnakut. Andas Ventoline.

970925 8.30 Barnakut. Andas Ventoline. Dr lyssnade. Vi ska höras av om 2 veckor.

970926 Skrattade för första gången.

971020 Telefonsamtal med Dr. Öka pulmicortdosen till 2 puffar. Vill att vi skickar in viktkurva från BVC. Ny kallelse i november.

971023 Tog tag i sin fot för första gången.

971026 Döptes.

971029 Var på Babycafé för första gången.

971103 Svår hosta. Till barnakut. Ventoline och betapred.

971104Ventoline-inhalation på morgonen. Tillbaka på kvällen för ännu en inhalation. Åkte in akut på natten. Dr ordinerade Ventoline och betapred.

971105 Ventoline-inhalation. Dr lyssnade. Tid till röntgen till röntgen 10.00. Röntgade lungor och hjärta. Tillbaka till barnakut. Svar: Hjärtat mycket förstorat. Tid till ultraljud hos hjärtspecialist 14.00. Blir ringda hemma för att komma på EKG. Ultraljud. Har antingen en tromb eller en tumör i hjärtat. Skall läggas in på avd. 93 i Lund samma kväll. (Södra Sveriges barnhjärtcentra) Lunds lasarett. Läkarna möter oss foajén. Åker direkt efter inskrivningen ner till nytt ultraljud. Dr tittar igenom bilderna och konstaterar sedan att det är en tumör. Ny röntgen görs och visar lite tydligare. Det är en sällsynt tumör. I morgon skall Mathias på skiktröntgen. Han måste sövas för att man ska kunna göra det. Narkosen är mycket riskfylld men nödvändig. Om allt går bra skall man efteråt ta ställning till om han behöver opereras. Det kan vara en tumör som växer bort. Än så länge syresätter han sig bra. 96-99%. Läkarna är väldigt raka och ärliga. Fick genast förtroende för både dem och sköterskorna. Mathias kontrolleras varannan timme. Även narkosläkaren har varit här. Skall fasta från 7.00 imorgon bitti. Mathias vände sig från rygg till mage och tillbaka för första gången. En glad överraskning i tillvaron.

971106 Åt lite vid 8.00 Fastar efter det.
Fick bedövning 9.00.
10.00 Ronden.
10.30 EKG
10.45 Syresättning på
98%, puls 110-119.
11.30 Fick veta att det är för riskfyllt att söva. Därför kan skiktröntgen inte göras. Istället skall datortomografi göras 17.00. Var på barn-THIVA och träffade personalen och såg oss omkring. EKG-sladdar kopplades in (Ständig EKG-övervakning. Telemetri). Skall ha dem minst ett dygn. Fick insatt slang i handen inför kvällens datortomografi. Det togs även blodprover från slangen.
17.00 Datortomografi. Stor tumör i vänster och höger kammare. Kan inte opereras. Det skall troligen göras hjärtkateterisering. (Tumören har kommit av att muskelcellerna i skiljeväggen under fostertiden har fortplantat sig för mycket. Tumören är alltså en mycket förstorad skiljevägg) Sover gott och verkar nöjd. Vid hjärtkateterisering måste Mathias sövas. Dr kommer upp. Helst vill de att inget ska behöva göras. Det är för riskfyllt att söva honom. Men har man inget val måste det ändå göras. Just nu vet man inte om tumören kommer att krympa, växa eller stanna som den är. Växer den får man hoppas att den växer i takt med hjärtat. Annars kan inget göras. Det största problemet just nu är att han kan få muskelrusning i hjärtat eftersom tumören består av muskelceller som kan börja ge hjärtat felaktiga impulser. Händer detta måste Mathias behandlas och kan få förebyggande medicin mot detta. Vi kommer att ha ständig kontakt med Barnkardiologen i Lund. (Tumören tar upp en stor del av Mathias hjärta. En så stor hjärttumör har läkarna aldrig stött på. Inte ens på en vuxen människa. Därför vet de inte mycket om den.) Enligt Doktorns erfarenheter bör tumören gå tillbaka och börja fungera som det den är till för. Men det finns inga garantier. Imorgon skall det beslutas mer om vad som skall göras. Förmodligen skall vi avvakta men en biopsi kan bli aktuell för att se vad det är för en tumör. Samtidigt kan det vara meningslöst med tanke på att det antagligen inte har någon betydelse om den är malign eller benign. Troligtvis får vi snart åka hem. Mathias skall leva som vanligt utan restriktioner.
5960 g, 36 grader Ätit 560 ml.

971107 Glad, snackig. Pratat med alla sköterskor. Dragit av sina elektroder. Tuggat på bandaget. Blivit matad med sked av farmor. Dr bekräftade gårdagens beslut. Blodprover och urinprov skall tas på måndag för att se om tumören är behandlingsbar. Är den det så skall biopsi göras. Annars får vi snart åka hem. Får redan nu börja med permissioner.   Tumören kallas fibrom. Positivt! Ej cancer. Cancertumörer har efternamn.

971108 Dr var inne på ronden och sa att det var okej att vi åkte på permission. Hälsade på lite överallt. Allt gick bra. Vi åkte tillbaka och Mathias fick åter EKG:t inkopplat. Vi ser framtiden med lite mer hopp. Mathias grät med tårar för första gången. 5950 g, 36,4 grader

971109 5970 g I morgon åker vi hem för nattpermission. 11.40 sattes en kissepåse på för att mäta urin. Skall sitta kvar ett dygn. Eftersom det var fars dag hade personalen gjort tårta. Jättegod.

971110 Mår bättre.

971111 Åker hem på permission. Ska sova hemma.

971112 Vi sov hela dagen men de korta stunder Mathias var vaken var han jätteledsen. På kvällen skulle vi åka till farmor och äta middag. Men i bilen beslutade vi oss för att åka in till lasarettet istället. Mathias rosslighet hade blivit mycket värre. När vi kom fram visade det sig att syresättningen låg på 87%, så han fick syrgas. Han röntgades och de lyssnade. Telemetrin kopplades in efter att de gjort EKG. De diskuterade och han fick Ventoline. Blev mycket bättre. Fick Ventoline var tredje timme. Blodprover togs.

971113 Hadefeber för första gången. 38,5 grader. Ventoline-inhalationerna trappades ner till var fjärde timme. Även penicillin sattes in. (Kåvepenin) Mathias blev mycket bättre. Vid ronden sa doktorn att med tanke på lungorna är det lika farligt att låta bli att ge Ventoline som att ge det. Men de låter telemetrin inkopplad som en säkerhet. Vid femtiden 38 grader

971114 När Mathias fick Pulmicort och Ventoline på förmiddagen blev han vit i ansiktet och dåsig. Mådde jättedåligt. Reagerade dåligt. Doktorn sa att det troligen var en bronkspasm orsakad av pulmicorten. Han sa också att det borde gå över på en halvtimme. Det hade han rätt i. De är nu ganska säkra på att Mathias har astma också. Men antagligen tas pulmicorten bort. Resten av dagen har Mathias varit glad, pigg och lycklig. Drack morotsjuice gott. Och åt aprikospuré- sådär.

971115 Mathias får betapred istället för Pulmicort. Annars inget nytt.

971116 Vi får kanske åka hem på tisdag eller onsdag. Mathias ska ha betapred i några dagar till.

971117 Testsvaren tar ytterligare tid. Mathias fick testa en ny astmamedicin. Avsaknaden av Ventoline gjorde honom sur och gnällig. Hostan blev värre. Fick Ventoline igen på natten. Kåvepeninen och betapreden är omöjliga att ge honom. Han vägrar fastän vi har försökt att blanda ut de. Han känner smaken ändå.

971118 Vi har fått ett provsvar och det visade att det inte är en tumör som sätter sig på ryggraden. Har gått tillbaks till Pulmicort istället för betapred. Slutat med Kåvepenin. Var på lungröntgen för att kolla om lungstas. Bra! Blodprover togs. Imorgon skall 24-timmars övervaknings-EKG kopplas in, med bandspelare.

971119 Ny röntgen visar att ena lungan är uppsvälld. Inget farligt. Bandspelar-EKG kopplas in. Måste skriva upp allt han gör minut för minut under 24 timmar. Kuratorn har fixat så att pappa får rum på patienthotellet. Matte väldigt hes. Under förmiddagen mycket hosta, gnällig, trött. Äter dåligt. Försämras märkvärt framåt kvällen. EKG tas. Jourläkaren kommer in och tittar på honom. Tumören trycker på lungorna vilket gör att Matte vid förkylningar och luftvägsinfektioner blir sämre än andra. Ny penicillinkur. Även betapred. Sover väldigt mycket.

971120 Mathias är betydligt piggare. Vaknar redan kl 6.00 och äter 220 ml välling. Bandspelar-EKG:t kopplas bort. Sjukgymnasten kommer och visar lite träning med boll. Vi kommer att få med oss en boll hem. Vid ett tillfälle är pulsen uppe i 212 men inget händer. Matte sitter lugnt och äter. RS-test. Obehagligt men bra. Vaknar en gång i timmen under natten med svår hosta. Jätteledsen.

971121 Inget nytt på ronden. Ny röntgen. Läkaren kommer på kvällen och berättar att röntgen visar att den ena lungan fortfarande har en outnyttjad del. Nytt ultraljud skall göras. Slutar med Ventoline. Pulmicort och betapred är däremot cortison och bra för Mattes hjärta. Pulmicort kan bryta ner en del tumören. Betapred sänker hjärtaktivitet. Vi har fått veta att det finns en annan pojke med en liknande tumör. 4 år gammal, lever och mår bra med förminskad tumör. Där kom den gnistan hopp vi letat efter. Får kanske åka hem i slutet på nästa vecka. Sjukgymnasten kom.

971122 Natten väldigt jobbig då Mathias vaknade flera gånger med mycket svår hosta och andningsbesvär. Fick Ventoline. Det fanns bara en sjuksköterska på avdelningen under natten och hon var upptagen med en annan patient när Matte blev dålig. Vad är det här? Vi är på en hjärtavdelning. Något sämre har jag sällan varit med om. Går över till Micronefrin istället för Ventoline. Dagen var helt okej.

971123 Natten lugn. Röntgen. Dagen lugn.

971124 Röntgen gjordes två gånger för att kolla lungorna. Nytt Bandspelar-EKG eftersom Mathias fick Ventoline under förra kollen. Annars en bra dag.

971125 Allt bra. Matte mår bättre. Var hos fotografen. Skönt att få det gjort. Fall i fall. Resultatet av Bandspelar-EKG samma som sist. Lite arytmi men mår bra.

971126 Läkarna spekulerar i om Mathias ska behandlas för arytmin. Konferens om Mathias på fredag. Ny röntgen. Blodprov för cystisk fibros. Svett-test för detsamma. Negativt! Mathias blev av med telemetrin. Känns konstigt att ta i honom utan att behöva tänka på alla sladdar som ska med. Vände sig helt från rygg till mage.

971127 Tumörproverna tyder på att det är fibrom precis som den första diagnosen sa.

971128 Konferensen uppskjuten till måndag. Talade kort med Mattes nya läkare. Han har hand om den andre pojken. Matte mår bra. Fick nya leksaker.

971129 Ny röntgen. Reser sig nu på armarna när han vänt sig till mage.

971130 Första advent. Personalen bjöd alla föräldrar på glögg och pepparkakor. Röntgensvaret från igår visade att lungan är bättre. Ska ha diskussion imorgon.

971201 Samtal med Mattes läkare. Det kom inte fram mycket nytt. Mathias bör inte åka buss eller vistas i folksamlingar. Vi ska försöka få speciella tider på BVC så att infektionsrisken minskar. Vi fick beröm för att det troligtvis är hoppandet på bollen som har gjort så att lungan fungerar igen. Imorgon natt skall vi sova på patienthotellet alla tre. Därefter är det fritt fram att åka hem. Men först ultraljud Troligtvis i morgon. Mathias ska sedan in på täta kontroller. Läste Mattes journal. Obehagligt.

971204 Åker hem på permission.

971208 Tillbaka till Lund för röntgen och sjukgymnastik.

Blir utskrivna!!!!!!!!!

Visst blev Mathias utskriven, men fyra dagar senare lades han in igen. I vilket fall som helst så slutade dagboksanteckningarna vid utskrivningen den 8/12-97.